"Miteinander statt außen vor" steht als Überschrift über dem Aktionstag der Menschen mit Behinderung am 3. Mai auf dem Freiburger Rathausplatz. Einen Tag lang wollen sie ihr Recht auf eine selbstverständliche Teilhabe am Leben in der Gesellschaft verdeutlichen, aus der sie sich meist ausgeschlossen fühlen. Aufgrund ihrer Behinderung oder ihrer Erkrankung, die zum Beispiel Neurofibromatose heißt.

Sie ist eine der häufigsten Erbkrankheiten, und sie hat viele Gesichter. Das macht es auch so schwer, sie zu erkennen. Obwohl sie oft sichtbar ist. Hellbraune, so genannte Café-au-lait-Flecken auf der Haut sind ebenso ein Hinweis auf Neurofibromatose wie Knötchen (Neurofibrome), die an allen Körperteilen auftauchen können. Zunächst harmlos, erklärt Caren Walter von der Genetischen Beratungsstelle der Uniklinik, können sie sich zu Tumoren auswachsen und lebensgefährlich werden. "Wenn sie etwa an Nerven sitzen, verursacht das große Schmerzen" , weiß Herbert Oser aus eigener Erfahrung.

Vor einigen Jahren hat sich der Sprecher der Freiburger Selbsthilfegruppe in einer Operation 600 solcher Neurofibrome entfernen lassen. Doch die Geschwulste wachsen wieder nach. "Deshalb ist es bei dieser Krankheit wichtig, wachsam zu sein und sich regelmäßig untersuchen zu lassen" , rät Caren Walter. Denn obwohl die Neurofibromatose schon vor rund 120 Jahren von dem Arzt Daniel Friedrich von Recklinghausen zum ersten Mal beschrieben wurde, machen es die vielen Erscheinungsformen und der unberechenbare Verlauf für die Forschung schwierig, ein geeignetes Gegenmittel zu finden. So dass es letztlich nur bei der Behandlung der Symptome (zu denen auch Aufmerksamkeitsstörungen gehören können) bleibt. Das hilft den Menschen freilich nur bedingt, die wegen der auffälligen Hautflecken (oder Narben) oft wie Aussätzige angestarrt werden. Herbert Oser erlebt die Krankheit als sehr einschneidend und belastend: "Wir wagen uns zum Beispiel nicht ins Schwimmbad, weil es schmerzt, wie wir diskriminiert werden." Umso wichtiger ist für Menschen mit Neurofibromatose die Selbsthilfegruppe. "Da sehen wir, dass es anderen genauso geht" , sagt Barbara Wiegering, "und die anderen verstehen, wie es einem selbst geht." Die Mutter von Zwillingen ist gleichsam ein klassischer Fall: Sie erfuhr von ihrer eigenen Erkrankung erst spät, nämlich als sie bei einem ihrer Söhne festgestellt wurde.

Die Selbsthilfegruppe ist auch eine Möglichkeit, dem Gefühl der Vereinzelung entgegenzuwirken, das die etwa 40 000 Menschen haben, die in Deutschland an Neurorfibromatose erkrankt sind. Weit voneinander entfernt wohnend, können sie sich auch nicht an dem Freiburger Aktionstag der Menschen mit Behinderung beteiligen. An diesem 3. Mai informiert die Freiburger Arbeitsgemeinschaft "Miteinander leben" (FAG) von 10 bis 17 Uhr auf dem Rathausplatz in einer bunten Mischung und mit vielen Mitmachaktionen über das Leben mit einer Behinderung. FAG-Sprecherin Elisabeth Noeske: "Es ist unser Ziel, Menschen mit Behinderung möglichst umfassend in das Leben aller einzubeziehen." Deshalb machen auch andere mit: der Sozialverband VdK ebenfalls am 3. Mai mit einem Tag der offenen Tür von 10 bis 17 Uhr in der Bertoldstraße 44; das Integrationsamt mit einem Experten-Telefon zu Schwerbehinderung und Beruf vom 5. bis zum 7. Mai (13 bis 16 Uhr), Telefon:0721/8107 961 , und mit Informationen am 8. Mai von 10 bis 16 Uhr bei der Agentur für Arbeit, Lehener Straße 77; und das Segelzentrum Schluchsee bietet vom 1. bis zum 4. Mai (11 bis 18 Uhr) auf dem Flückigersee Menschen mit und ohne Behinderung an, Segel- und Paddelboote zu benutzen.
Gerhard M. Kirk , 30.4.2008, BZ

Zystennieren-Spezialist Gerd Walz erhält Ernst-Jung-Preis

Eigentlich sind rote Teppiche und große Auftritte so gar nicht sein Fall. "Aber leider kommt man oft nicht drum herum", lacht Professor Gerd Walz. Der Nierenspezialist weiß, wovon er spricht. Schließlich hat er in 13 Jahren an der Harvard Medical School in Boston für seine Forschung so manchen Preis verliehen bekommen. Im Mai erhält Walz, seit 1999 Leiter der nephrologischen Abteilung am Universitätsklinikum Freiburg, für seine Erkenntnisse über die Zystennieren-Erkrankung den Ernst-Jung-Preis für Medizin. Der mit 300 000 Euro dotierte Preis wird in diesem Jahr auf drei deutsche Wissenschaftler aufgeteilt.

Die Zystennieren-Erkrankung ist die häufigste angeborene Krankheit. In ihrem Verlauf bilden sich flüssigkeitsgefüllte Blasen in den Nieren, die bei vielen Betroffenen zu einem völligen Nierenversagen führen. Etwa 80 000 Erkrankte soll es allein in Deutschland geben. "Das ist auch ein immenser wirtschaftlicher Faktor" , sagt Walz. Seit knapp 15 Jahren hat der Nierenarzt sich der Entstehung und der Behandlung dieser Erkrankung verschrieben. Schritt für Schritt hat er dabei Erkenntnisse gewonnen, die als Grundlage einer Therapie derzeit in einer ersten klinischen Studie in Freiburg getestet werden. "Ende 2009 wissen wir, ob das an 430 Patienten getestete Medikament der Entstehung solcher Zysten entgegenwirkt" , sagt er und hofft auf ein positives Ergebnis.

Als Walz 1987 mit einem Stipendium in der Tasche nach Boston an die Harvard Medical School ging, hatte er nicht damit gerechnet, gleich 13 Jahre in den USA zu bleiben. "Mein Aufenthalt dort sollte höchstens drei Jahre dauern. Ich wollte ja erst einmal herausfinden, ob die Forschung etwas für mich ist." Aber sowohl seine wissenschaftliche als auch seine klinische Karriere verliefen in den Staaten so gut, dass er sich irgendwann gar nicht mehr vorstellen konnte, überhaupt wieder nach Deutschland zurückzukehren. "Anders als damals in Deutschland war es in Amerika gut möglich beides zu machen - zu forschen und in der Klinik zu arbeiten." Und seine Frau, die er an der Bostoner Universität kennengelernt hatte, war sicherlich ebenfalls ein Grund, zu bleiben. Erst das Angebot als Ärztlicher Direktor der Medizinischen Klinik IV in Freiburg lockte ihn schließlich zurück. "Die Qualität der Leute, mit denen ich hier zusammenarbeite, findet man andernorts kaum" , schwärmt Walz. Zur Erforschung der Zystenniere kam Walz eher durch Zufall. Lange arbeitete er in der Transplantationsimmunologie. Erst als ein Freund ihn bei einer Zystenniere um Rat fragte, wurde sein Interesse für das Phänomen geweckt. "Das war eine Herausforderung, die mich bis heute beschäftigt." Inzwischen hat es seine Forschung aus dem Labor bis in die Klinik zu den Patienten geschafft. Für die Hamburger Jung-Stiftung Grund genug, die Arbeit mit einem der am höchsten dotierten europäischen Medizin-Preise auszuzeichnen.
Sandra Grüning, 15.1.2008, BZ

Epilepsie - Tag der offenen Tür im Neurozentrum der Universitätsklinik

Einen Tag der offenen Tür mit zahlreichen Fachvorträgen zum Thema Leben mit Epilepsie veranstalten die neurologische Abteilung der Universitätsklinik unter Federführung von Andreas Schulze-Bonhage und der Förderverein Epilepscio heute, Samstag, im Neurozentrum in der Breisacher Straße 64.

Seit ihrem 15 Lebensjahr leide sie unter epileptischen Anfällen, erzählt Ruth Dangel. Zehn Jahre dauerte es, bis sie selbst herausfand, woran sie leidet. Die Ignoranz habe sie damals wütend gemacht. Heute ist die 55-Jährige die stellvertretende Vorsitzende des Fördervereins Epilepscio und engagiert sich für betroffene Menschen. Zudem leitet sie noch eine Selbsthilfegruppe. "Mir ist es wichtig, Vorurteile abzubauen, wir sind Menschen wie jeder andere auch" , betont die in Gottenheim lebende gelernte Krankenschwester. "Als Epileptiker bekommt man kurz einen Anfall und ist danach wieder ganz normal" , betont Ruth Dangel, die nach einer Operation am Gehirn im Jahre 1999 nur noch einmal im Jahr einen Anfall bekommt. Früher kamen sie mehrmals im Monat. Für die Betroffenen ganz wichtig sei es, regelmäßig ihre Medikamente zu nehmen, sagt sie. Über viele Jahre hindurch habe sie selbst in ihrem Umfeld Ablehnung gespürt, betont Dangel, die seit ihrer OP wegen Problemen im Sprachzentrum nicht mehr in ihrem Beruf arbeiten darf. Dafür engagiert sie sich nun intensiv für Betroffene. Sie redet mit Patienten und Ärzten, kümmert sich um Betroffene in der Klinik, betreibt ein Sorgentelefon und sammelt Spenden für den Förderverein, der vor fünf Jahren gegründet wurde. Manchmal gehe es um konkrete Hilfe für Patienten, doch ganz wichtig sei die Unterstützung der Forschung. Immerhin gebe es rund 2000 Patienten in der Stadt und noch mal so viele im Landkreis. Dangel empfiehlt allen Betroffenen, das Angebot einer psychologischen Betreuung anzunehmen. "Es ist wichtig, über die Krankheit aufzuklären und aufzuzeigen, dass wir ganz normal sind."
Info: Samstag, 6. Oktober, 10 bis15 Uhr Konferenzraum des Neurozentrums, Fachvorträge für Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Leben mit Epilepsie und mögliche Behandlungsmethoden. Der Eintritt ist frei.
www.epilepscio.de , 6.10.2007

Inkontinenz: Etwa 10% Der Bevölkerung - 1. Deutscher Kontinenz-Tag

Am ersten Deutschen Kontinenz-Tag am 30. Juni steht auch die Freiburger Selbsthilfegruppe für Auskünfte zur Verfügung

Wie sehr freuen sich Eltern, wenn ihre kleinen Kinder endlich "sauber und trocken" sind! Und wie sehr schämen sich Menschen, wenn ihnen diese Fähigkeit verloren geht! Aus Scham schweigen sie — und auch Ärzte, weiß Leonie Thomä von der Freiburger Kontinenz-Selbsthilfegruppe, haben Schwierigkeiten, nach Inkontinenz zu fragen. Der erste Deutsche Kontinenz-Tag am 30. Juni will deshalb unter der Überschrift "Inkontinenz — was tun?" dieses Tabu zur Sprache bringen, auch in Freiburg. Etwa zehn Prozent der Bevölkerung trägt nach Schätzung der Deutschen Kontinenz-Gesellschaft an dieser Last, die einhergeht mit Unsicherheit, Angst, sexuellen Problemen, beeinträchtigtem Wohlbefinden, Vereinsamung. Dabei ist es nach den Erfahrungen Leonie Thomäs, die als Krankenschwester arbeitete und viele Jahre lang eine Freiburger Krankenpflegeschule leitete, durchaus möglich, "verträglich damit umgehen zu lernen" oder sogar die verloren gegangene Fähigkeit wiederzugewinnen. Voraussetzung dafür sei allerdings,die Inkontinenz anzusprechen, sie richtig zu diagnostizieren (weil sie ganz unterschiedliche Ursachen haben kann) und dann entsprechend aufzuklären und zu behandeln (medikamentös, operativ oder physiotherapeutisch). Stattdessen, beobachtet Leonie Thomä, bekommen Menschen mit Inkontinenz (die in jedem Lebensalter vorkommt, verstärkt aber bei über Sechzigjährigen) meist nur aufsaugende Vorlagen oder Windeln verordnet. "Das ist entwürdigend." Und führt häufig aus Angst vor gesellschaftlicher Ausgrenzung zur sozialen Isolation. Dieser Vereinsamung will die seit acht Jahren bestehende Selbsthilfegruppe begegnen, den Austausch ermöglichen, beraten und informieren und vor allem Mut machen zum Leben.
Das nämlich ist bei den meisten von Inkontinenz betroffenen Menschen wahrzunehmen: Mit dem Verlust der Kontrolle über Blase und Darm gehen auch Selbstwertgefühl und Lebenslust verloren. Dennoch lassen sich die meisten zu viel Zeit, bis sie ihr "peinliches Defizit" ansprechen, weil es ihnen nicht als tödliche Krankheit erscheint. Ein Trugschluss, wie Leonie Thomä aufgrund ihres inzwischen erworbenen Fachwissens und vieler Begegnungen weiß: "Letztlich tötet Inkontinenz das Leben."
gmk, 28.6.2007, www.badische-zeitung.de

Deutscher Kontinenz-Tag am 30. Juni: Die Selbsthilfegruppe und Ärzte stehen von 10 bis 13 Uhr für Auskünfte zur Verfügung in der Urologischen Abteilung der Uni-Klinik, Hugstetter Straße 55; die Selbsthilfegruppe, die an jedem zweiten Dienstag im Monat um 17.30 Uhr im Raum Feldberg des Evangelischen Stifts (Hermannstraße 10) Gespräche über das Tabu Inkontinenz anbietet, ist erreichbar unter Tel 0761/892295

Inkontinenz bezeichnet die fehlende Fähigkeit des Körpers, den Inhalt von Blase und Darm zu speichern und beide kontrolliert zu entleeren. Der unfreiwillige Abgang von Urin und Stuhl zur falschen Zeit und am falschen Ort ist für betroffene Menschen ein gleichermaßen medizinisches, seelisches, hygienisches und soziales Problem.

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